ONTV

La Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) es una Organización de desarrollo social, con 20 años de gestión, cuyo objetivo central es promover la donación y trasplante de órganos en Venezuela en beneficios de los pacientes que se encuentran a la espera de ser trasplantados.

La ONTV, en alianza con la Sociedad Venezolana de Nefrología, en el contexto actual de escasez de medicamentos, realizó un estudio a través de la técnica de encuesta y como instrumento se utilizó un cuestionario que permitió recabar información para caracterizar con mayor precisión el alcance y consecuencias de la situación de disponibilidad de inmunosupresores en la población trasplantada o con patología renal tratada con ese tipo de medicamentos. El cuestionario forma parte de un estudio epidemiológico a escala nacional a través del cual se analizaran diferentes aspectos que afectan actualmente a los pacientes, con énfasis en los afectados por patologías renales que reciben tratamiento sustitutivo de la función renal con diálisis y trasplante.

Objetivos:

  • Documentar la opinión de los médicos prescriptores de medicamentos inmunosupresores, sobre su disponibilidad y acceso por parte de los pacientes.
  • Presentar propuestas que sirvan de base para la elaboración de políticas públicas de disponibilidad y acceso de inmunosupresores para garantizar la adecuada atención de los pacientes.

Ficha Técnica:

Marco temporal: 28 de febrero al 10 abril 2018
Lugar de levantamiento de datos: República Bolivariana de Venezuela
Entes asistenciales incluidos: Centros de trasplante y consultas de Nefrología en instituciones públicas (oficiales) y privadas
Cuestionario: El instrumento fue elaborado por la ONTV y la SVN. El mismo se envió a personal de salud involucrado en control y tratamiento de pacientes trasplantados o con patologías que requieren tratamiento inmunosupresor, de los cuales 47% está registrado en el IVSS para prescribir inmunosupresores a ser entregados por la farmacia de alto costo y 53% no está registrado
Tipo de Cuestionario: cerrado, descriptivo y aplicado por internet.

Cerrado: El consultado debe elegir alguna de las posibles opciones
prestablecidas. En algunos casos, se utiliza la opción: otros donde la persona consultada puede completar la información en caso que ninguna de las opciones corresponda al caso específico.

Descriptivo: busca crear un registro sobre las actitudes o condiciones presentes dentro de una población en un momento determinado, es decir, en el momento en el que se aplica el cuestionario.

Forma de aplicación: por correo electrónico. Para ello se seleccionó una muestra intencional y se utilizó como forma de aplicación en envío a través del servicio de correo electrónico.

Muestra:

Se escogió una muestra intencional que incluyó 72 encuestados que cumplieron los siguientes criterios:

  1. Ser personal de Salud, preferiblemente médico.
  2. Desarrollar su ejercicio profesional en el área de nefrología y/o trasplante de
    órganos
  3. Preferiblemente estar registrado en el IVSS como prescriptor de
    inmunosupresores.

Resultados:

  1. Respuestas obtenidas: 45. Porcentaje de respuesta: 62,5%
  2. Perfil de los encuestados que respondieron el cuestionario en cuanto a la prescripción de Inmunosupresores:
    • 58% registrados en el IVSS y 42% no registrado en el IVSS
    • 76% de los registrados en el IVSS consultados respondieron la encuesta
    • 50% de los no registrados en el IVSS respondieron la encuesta
    • 76% de los médicos encuestados prescriben tanto a pacientes
    • trasplantados como a otras patologías
    • 11% prescribe solo para otras patologías
    • 7% prescribe solo para trasplante
    • 6% no prescribe
Figura 1: Perfil de los encuestados: Especialidad y filiación laboral.
Figura 1: Perfil de los encuestados: Especialidad y filiación laboral.
Figura 2: Perfil de los encuestados: Región donde ejercen.
Figura 2: Perfil de los encuestados: Región donde ejercen.
Figura 3: Perfil de los encuestados: Vinculación con la Actividad de Trasplante.
Figura 3: Perfil de los encuestados: Vinculación con la Actividad de Trasplante.
Figura 4: Razones de la suspensión de la actividad de trasplante (%).
Figura 4: Razones de la suspensión de la actividad de trasplante (%).

3. Expresión de dificultad para obtener Inmunosupresores

Figura 5: Frecuencia de dificultad para obtener un inmunosupresor
Figura 5: Frecuencia de dificultad para obtener un inmunosupresor

4. Necesidad de cambiar tratamiento por ausencia de un inmunosupresor

Figura 6: Frecuencia de utilización de los protocolos de inmunosupresión (%)
Figura 6: Frecuencia de utilización de los protocolos de inmunosupresión (%)
Figura 7: Frecuencia de cambio de inmunosupresores debido a falla del utilizado rutinariamente
Figura 7: Frecuencia de cambio de inmunosupresores debido a falla del utilizado rutinariamente

5. Instancias a las que recurren los pacientes en búsqueda del inmunosupresor en falla

Figura 8: Instancias contactadas por los pacientes ante la falla para obtener inmunosupresores
Figura 8: Instancias contactadas por los pacientes ante la falla para obtener inmunosupresores

6. Escasa respuesta de las instancias a las que acuden los pacientes en búsqueda de un inmunosupresor en falla

Figura 9: Respuesta de las instancias contactadas ante la falla en la obtención de inmunosupresores. (%) (8A). Distribución de repuestas positivas (8B)
Figura 9: Respuesta de las instancias contactadas ante la falla en la obtención de inmunosupresores. (%) (8A). Distribución de repuestas positivas (8B)

7. Relación de la falla de inmunosupresores con la aparición de complicaciones

Figura 10: Reporte de alteraciones en la evolución de los pacientes inmunosuprimidos
Figura 10: Reporte de alteraciones en la evolución de los pacientes inmunosuprimidos
Figura 11: Porcentaje de certeza de la aparición de complicaciones debidas a la falla de inmuno-supresores
Figura 11: Porcentaje de certeza de la aparición de complicaciones debidas a la falla de inmuno-supresores
Figura 12: Porcentaje de complicaciones por falla de inmunosupresores, periodo 2014-2017
Figura 12: Porcentaje de complicaciones por falla de inmunosupresores, periodo 2014-2017

8. Diferentes complicaciones reportadas por la falla de inmunosupresores

Figura 13: Complicaciones reportadas en relación con la carencia de inmunosupresores
Figura 13: Complicaciones reportadas en relación con la carencia de inmunosupresores

Conclusiones:
La encuesta reflejó los siguientes hallazgos:

  • Más del 95% de los encuestados reportó dificultad de los pacientes para obtener los inmunosupresores
  • El 100% de los encuestados refiere que sus pacientes acuden a instancias diferentes a la Farmacia de alto costo en su intento por obtener el inmunosupresor indicado por el médico tratante.
  • La respuesta resolutiva de la mayoría de las instancias es muy baja. Solo el 10% obtiene algún tipo de respuesta a través de familiares en el exterior, redes sociales, médicos tratantes y ONG nacionales.
  • La aparición de complicaciones médicas debido a falla de inmunosupresores ha venido en ascenso desde 2014 y el 42% ocurre en 2017
  • Los encuestados reportaron 366 complicaciones médicas relacionadas a la falla de los inmunosupresores: aumento de hospitalizaciones, aparición de insuficiencia renal, rechazos reversibles e irreversibles, pérdida de injerto, ingreso a diálisis y muerte.
  • Se reportaron 26 muertes y 54 ingresos a diálisis por pérdida del injerto renal.

Consideraciones:

  • El suministro irregular de la medicación inmunosupresora que integra los protocolos prescritos por el médico tratante, compromete la sobrevida del injerto y en algunos casos la vida del paciente.
  • Los inmunosupresores son considerados medicamentos de alto costo, por lo que tanto a nivel nacional como internacional, preferiblemente los Estados disponen de mecanismos y recursos para garantizar la distribución universal, equitativa y gratuita de este tipo de medicamentos.
  • El acceso a los medicamentos inmunosupresores es una cuestión compleja y multidimensional que requiere soluciones integrales.
  • Los hallazgos del estudio muestran que las dificultades para el acceso a los medicamentos inmunosupresores por parte de los pacientes se han incrementado con el tiempo.
  • La creciente falla de acceso a los medicamentos inmunosupresores ha resultado en complicaciones médicas, la mayoría de ellas irreversibles.
  • Las soluciones integrales requieren movilizar consensuadamente a: autoridades sanitarias, médicos prescriptores, pacientes afectados y proveedores.

Propuestas:
A. Dirigidas a MPPS

  1. Realizar a la brevedad un censo de las drogas inmunosupresoras utilizadas en el país, para conocer los requerimientos específicos y poder precisar la solicitud de adquisición.
  1. Convocar una reunión con participación multidisciplinaria (pacientes trasplantados, médicos prescriptores, autoridades, OPS) para considerar la adquisición de los medicamentos inmunosupresores a través del Fondo Estratégico y que se haga de manera pública.
  2. Solicitar a los laboratorios farmacéuticos fabricantes de Inmunosupresores, el despacho de Lotes de Medicamentos bajo la figura de Uso Compasivo, a fin de atender parcialmente la crisis actual de falla de medicamentos inmunosupresores.
  3. Garantizar la idoneidad profesional y técnica del equipo directivo y operativo del Órgano ejecutor de la Política Sanitaria Nacional de Donación y Trasplante del MPPS.
  4. Establecer una comisión técnica multidisciplinaria encargada de la política de manejo de suministro de medicamentos inmunosupresores que considere: selección, calidad, oportunidad, canales de distribución y costos de manera sustentable.
  5. Incluir las propuestas de la comunidad médica en el diseño de las políticas públicas relacionadas con la cuantificación, selección y utilización de inmunosupresores
  6. Considerar la creación de un fondo nacional de emergencia de recursos financieros provenientes de diversas fuentes públicas y privadas, para la adquisición de medicamentos inmunosupresores

B. Dirigidas a otras instancias

  1. Consignar ante la Defensoría del Pueblo estos resultados y propuestas

Para mayor información las redes sociales son
Instagram @ontv_ve
Twitter @ontv_ve

Te puede interesar